Predstavljajte si, da ste stari 13 let, eden najboljših plesalcev, celo prejemnik nagrade Junior Best Dancer na The Dance Awards v preteklem poletju. Morda se počutite na vrhu sveta. Potem pa le nekaj mesecev kasneje zaslišite uničujočo novico, zaradi katere približno leto dni ne boste mogli več niti plesati, tudi z invalidskim vozičkom ...
To je zgodba Jayceeja Wilkinsa, ki so mu septembra diagnosticirali Perthesovo bolezen. Ta bolezen, ki se najpogosteje pojavlja pri majhnih otrocih, starih od štiri do 12 let, je redko stanje kolčne kosti.
novi svetovni balet
Yuriko Nabeta, fizioterapevt iz Harknessovega centra za plesne poškodbe v New Yorku, pojasnjuje: »Vzrok bolezni žal ni znan. Toda tisto, kar je znano, je, da se pri osebi s to boleznijo oskrba kosti s kolkom zmanjša. V glavi stegnenične kosti je rastna plošča, ki raste v mladosti, pri Perthesovi bolezni pa plošča ne dobi dovolj krvi in tako kost odmre. In posledično glava postane zelo krhka, boleča in zelo trda. '
Tate McRae in Jaycee Wilkins sta se prvič srečala v NYCDA v New Yorku leta 2013. Fotografsko dovoljenje McRae.
'Ko sem prvič slišala, da imam Perthesovo bolezen, me je bilo strah, ker nisem vedela, za kaj gre,' prizna Jaycee. 'Vedela sem, da je mamo strah, zato sem bila zelo zaskrbljena.'
Doktor Nabeta pojasnjuje, da se to stanje ne more pozdraviti s počitkom. Pogosto je potrebno konzervativno ali kirurško zdravljenje za nadzor bolečine, povečanje obsega gibov in tudi za zmanjšanje tveganja trajne deformacije glave stegnenice.
Od diagnoze Jaycee ne more več plesati, oblečena je bila na bergle in ni smela težiti na levi nogi. Z družino bosta morala na dve operaciji, leta po državi (na Floridi so našli vrhunskega strokovnjaka), hotelske račune in stroške izterjave. Po kirurških posegih bo morala Jaycee štiri mesece nositi zunanji fiksator, pritrjen na nogo in kolčno kost, da pomaga pri rasti kosti. Za obhod in pozorno spremljanje bo morala uporabiti invalidski voziček in kasneje bergle. Ko je fiksator odstranjen, bo nosila naramnico šest mesecev, nato pa šele ponoči. Jaycee se bo morala naučiti, kako znova uporabiti mišice za ponovno hojo, in bo veliko fizikalno terapirala v vodi in iz nje.
Da bi pomagali pri finančnem stresu v tako hudi situaciji, Tate McRae , do Capezio Najboljši prijatelj športnika in Jayceeja je ustanovil Pojdi financirati me kampanja za zbiranje denarja za Jaycee in njeno družino.
'Julija sem dobil denar za zmago na The Dance Awards,' pojasnjuje Tate. »Ta denar sem dal Jayceeju, da ji pomaga, da se popravi. Živim daleč od nje, zato se ne morem družiti z njo, da bi jo razveselila. Poleg tega je objava kampanje Go Fund Me ozavestila ljudi, kaj se dogaja z Jayceejem in kaj je Perthes. '
Čeprav morda ni znanega vzroka za to specifično bolezen, dr. Nabeta upa, da ta zgodba služi kot budnica za mlade plesalce.
'Če jih boli, naj se javijo učiteljem ali staršem,' svetuje dr. Nabeta. »Zdi se tako enostavno, vendar ne zato, ker mlajši plesalci ne vedo vedno ali ne poročajo vedno o svoji bolečini, ker je zadnje, kar želijo, prenehati plesati zaradi bolečine ali pa se bojijo razočarati svoje učitelje oz. starši. Torej bi moral plesalec z bolečino vedeti, da je v redu, da se spočije, ko boli. '
'Edino, kar bi si želel, da bi naredil drugače, je, da poslušam kolk, ko me boli in je bil bolj glasen glede tega,' prizna Jaycee.
plesno platno
Poleg tega lahko starši in učitelji spremljajo otroke, ki jih boli. 'Lahko iščejo znake Perthes, vključno s šepanjem pri hoji, bolečino pri teku ali športnih aktivnostih ter omejenim in bolečim obsegom gibov v prizadetem kolku,' dodaja dr. Nabeta.
Tisto noč, ko sta Jaycee in Tate ugotovila, da sta oba osvojila nagrado Junior Best Dancer 2015 na The Dance Awards. Fotografija vljudnost McRae.
'Zares ne moreš preprečiti [bolezni Perthes],' pojasnjuje Kelli Wilkins, Jayceejeva mati in lastnica Club Dance Studio. 'Želim si, da bi bil bolj agresiven pri rentgenskem slikanju in magnetni resonanci ob prvem pogledu na bolečino.'
Medtem ko prekomerno raztezanje ali prekomerna uporaba kolka morda ne bo povzročilo Perthesove bolezni, dr. Nabeta pravi, da bi lahko poslabšalo obstoječi simptom. Otroci s Perthesovo boleznijo se morajo izogibati močnemu raztezanju, kot je ugrabitev kolka (na primer bočni razcepi) in notranja rotacija kolka (nožni prst).
'Moral bi biti del plesne rutine, da se pred poukom ogreje in preveri, ali se počutijo dovolj dobro, da lahko izvajajo določene gibe za ta dan,' pripomni dr. Nabeta. 'Če se del telesa počuti boleče ali' drugače 'od običajnega, se morajo naučiti, da ne prerivajo bolečine ali nenavadnega občutka.'
živel sem net
Iz priče Jayceejevega stanja Tate pravi, da se je naučila, kako pomembno je, da plesalci poslušajo svoje telo.
'Veste, ko nekaj ni v redu,' dodaja. »Pa tudi ravnotežje moraš biti! V življenju imejte več kot le ples. Pojdite s prijatelji v film, naredite domače naloge iz matematike, pojdite na počitnice z družino. Če se poškodujete in vse, kar veste, je ples, se bo vaš svet sesul. Če veste, da radi počnete druge stvari, potem bo to lažje obvladati. «
Čeprav je pot do okrevanja za Jaycee morda dolga, poskusna, obstaja veliko upanja in velika verjetnost, da se bo vrnila na svojo visoko raven plesa. In ves čas ostaja pozitivna, kar ji bo gotovo pomagalo. Tolaži jo tudi to, da ve, da zanjo navijajo številni ljudje in drugi mladi plesalci.
'Ste eden najmočnejših ljudi, ki jih poznam, in vem, da boste to prestali,' Tate pove Jayceeju. »Vem, da boste s svojim letom naredili nekaj neverjetnega, četudi ne pleše! Vem, da je ples tisto, zaradi česar smo se spoznali, zdaj pa je naše prijateljstvo veliko več kot le ples. '
zdravljenje s plesom
'Vedno se spominjam, ko sem na kongresnih urah slišal, kako so učitelji plesali, kot da ste plesali sinoči, na primer, če bi se jutri zbudili in ne bi mogli več plesati, kako bi plesali zdaj?' Jaycee zaključi. »No, iskreno, nikoli nisem mislil, da se bo to zgodilo meni, potem pa se je. Tako zdaj vem, da ničesar ne jemljem kot nekaj samoumevnega. Vem, da ko bom spet plesal, bom to cenil in cenil vsak trenutek. '
Dajte ji podporo, če želite podpreti Jaycee in njeno pot do ozdravitve Pojdi financirati me strani.
Avtorica Laura Di Orio iz Plesne informacije.
Fotografija (zgoraj): Jaycee Wilkins in Tate McRae sta v LA za svoj YouTube kanal, JT Series, posnela improviziran video. Fotografija vljudnost McRae.
Priporočeno za vas
